軽度知的障がい児あーちゃん:将来の話をあーちゃんとする。あーちゃんの覚悟とは

軽度知的障害

 こんにちは。発達障がい児・軽度知的障がい児を育てた宮田です。 

 今日は軽度知的障がい児あーちゃんの自立の覚悟についてお話したいと思います。

知的障がい児の自立とは

 親は子供のことを永遠に面倒を見るわけにはいきません。

 それは子供の障がいがあっても同じです。いつか子供と離れなければならないときが来ます。

 わたしがあーちゃんの主治医に言われた、知的障がい児の自立は

「一人で暮らしていけること」

だそうです。

 もちろん限りなく中度に近いあーちゃんが一人だけで暮らしていくのは無理です。

 グループホームに行くことになるとは思いますが、今はいろいろなグループホームがあるそうです。

 あーちゃんの場合は完全個室のグループホームを医師にすすめられています。

 アメリカのカリフォルニア州では、自宅で暮らせるように支援する支援付き自立生活が開始されているようですが、精神医療や障がい支援が原始時代(個人の感想です)の日本にいつ上陸するかは未知数となっています。

 自宅で支援を受けながら生きられるのがベストだと私も思うのですが。

軽度知的障がい児本人と自立の話をする

 あーちゃんには

「将来はグループホームで暮らすことになるよ」

とは話しています。

 療育園にステイしたりして、集団生活を経験したりもしています。コロナ禍で現在は行けていませんが。

 姉のさっちゃんは

「私は(発達障がいだから)一人では生きていけなさそうだから、あーちゃんと暮らす」

と言っていますが、さっちゃんが結婚したりしたらあーちゃんは同居しにくいでしょう。

 あーちゃんに私たちの介護をさせるのも私は嫌です。

 なのでいずれ離れなきゃならないんですよね。

 あーちゃんにその話をすると

「わかってるよ。いつかグループホームで暮らさなきゃいけないのはわかってる」

と言っていました。

障がいがあったって“将来”は必ず来る

 今あーちゃんは高校生で、就労継続支援B型事業所に通うべく作業の練習をしています。

「あーちゃんなら将来は様子を見て、A型、企業就労と段階をアップさせていけるかもしれない」

と学校の進路の先生。

 障がいがあっても、「将来」は必ず来ます。その時の話を我が子と話しておくことは大切だと今日あーちゃんの言葉を聴いて思いました。

 どんなに障害があったって、

「どうせわからないから」

ではなく、少しでもいろいろなことを話しておく。特に軽度の子たちは理解できることも多いので、重要なことなのではないかと感じました。

 将来なんて話してもわからない。ではなく

「大きくなったらこんなことをしようね」

「こんな暮らしになるんだよ」

 将来のこと、お子さんと話してみませんか?お子さんなりに理解してくれるのではないでしょうか。

 我が家では色々なことをあーちゃんと話し合って決めます。おためし就労先もあーちゃんと話し合って決めました。

 親だけで決めてしまっては、親の負担もとても大きくなってしまいます。

 我が子といろいろなお話をする中で決めていけることは、決めていくのがいいのかもしれませんね

 梅雨時期になりました。みなさんも低気圧による婦長にお気をつけてお過ごしくださいね

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